Одни из самых дорогих в мире лекарств спасают ярославских малышей

  В области семьи уже год получают препараты за счет фонда «Круг добра», созданного Указом президента.   

Какие болезни побеждают и кто помогает в борьбе за здоровое и счастливое детство, расскажем в нашем сюжете.

Каждые 4 месяца маленькая Арина Захарова получает укол за 5 с половиной миллионов рублей. Он блокирует развитие спинальной мышечной атрофии. Самостоятельно приобретать лекарство семья Захаровых, увы, не в силах. Получить заветный препарат помогает Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра». 

Сейчас трехлетняя малышка передвигается держась за ходунки. В декабре в России зарегистрировали препарат «Золгенсма» - самое дорогое в мире лекарство. Один его укол способен исцелить ребенка со СМА.  

-Раньше на него открывали сборы, сейчас он также может финансироваться за счет Фонда «Круг добра». И в принципе по критериям мы подходим. И, конечно, нам бы хотелось получить этот укол, потому что это уверенность в завтрашнем дне. Потому что все-таки «спинраза» - это пожизненно, - говорит Светлана Захарова, мама больной СМА Арины Захаровой. 

С таким же диагнозом, как у Арины, в области сейчас живут 11 детей. Все они получают лечение в больницах нашего региона. 

- В прошлом году в областную детскую больницу за счет федерального бюджета, за счет средств Фонда было отгружено препаратов на этих 10 человек и на одного пациента с тяжелой патологией печени — он единственный такой пациент — на сумму более 140 млн рублей, - отмечает Марина Писарева, главный врач областной детской клинической больницы. 

Всего в регионе Фонд «Круг добра» спонсирует лечение по 6 тяжелым болезням. Это 27 детей.   В этом году список расширят. Средства начнут выделять на борьбу с иммунодефицитами. 

- Эти дети будут получать инновационные препараты, которые в целом еще даже не зарегистрированы или имеют регистрацию только в РФ. Экспертным советом Фонда принят перечень по 44 заболеваниям, по котором дети будут обеспечиваться определенными препаратами, - рассказала Наталья Морозова, заместитель директора департамента здравоохранения и фармации Ярославской области. 

Фонд был создан по указу Президента России в январе 2021. «Круг добра» обеспечивает детей дорогими лекарствами уже год. С начала 2022 для пациентов Ярославской области уже привезены препараты на десятки миллионов рублей.