«Мам, ты побреешься со мной?» Как спасали 8-летнюю девочку с редкой болезнью головного мозга — врачи не сразу поняли, что с ней

Путь Стефании к выздоровлению был долгим и тяжелым

Источник: Екатерина Латухина, Ирина Ефимова

Второклассница Стефания Чупрова из Архангельска встретила Новый год в реанимации после сложнейшей операции на головном мозге. В голове у девочки нашли много гноя. Болезнь развивалась стремительно — за считаные недели полностью здоровый ребенок стал чахнуть на глазах у родителей. Стефанию госпитализировали не сразу, несмотря на ее тяжелое состояние, а в больнице юную пациентку не могли срочно прооперировать. В итоге девочку спасли, когда времени оставалось уже совсем мало.

Сейчас Стеша (так девочку ласково называют близкие) чувствует себя лучше, но переживает из-за своей внешности: ей пришлось расстаться со своими длинными волосами. Мама нашей героини, Екатерина Латухина, решила поддержать свою дочь и побрилась налысо вместе с ней. Наши коллеги из 29.RU рассказывают эту тяжелую и одновременно вдохновляющую историю.

Источник: Кристина Полевая / 29.RU

Стеша бодро зашла к нам редакцию под руку с мамой. Сияющие карие глаза, улыбка... И не скажешь, что совсем недавно наша гостья не могла ходить и разговаривать, а врачи боролись за ее жизнь.

Источник: Иван Митюшёв / 29.RU

Екатерина Латухина подмечает, что ее дочка абсолютно так же выглядела и перед всеми событиями, жалоб на здоровье не было. Причем незадолго до появления первых симптомов Стешу осматривал педиатр городской поликлиники № 4. Это было в ноябре прошлого года, тогда сосед школьницы по парте попал в больницу с острым бронхитом.

Родители Стефании решили перестраховаться и сесть на больничный:

— Всё произошло очень резко, у нас не было ни каких-то там респираторных признаков, никакой болезни. И педиатр ничего не нашла: чистые легкие, никаких [изменений] в носу, в ушах, консультация лора — ничего не требовалось, всё было хорошо, скакала, как обычный, здоровый ребенок. И, так как у мальчика [одноклассника Стеши] был бронхит, нам просто сказали попить сироп.

Через неделю Екатерина заметила во рту у дочки гной. «Мама, у меня такое ощущение, что когда просыпаюсь, стекают сопли по горлу», — жаловалась Стеша.

Екатерина вновь показала дочь врачу. На приеме признаков менингита и гайморита у девочки не нашли. Стефании назначили антибиотики и прогревание. На третьи сутки процедур, вечером, у нее поднялась температура под 40 .

— Это была первая врачебная, видимо, ошибка, — считает мама Стеши. — Прогревание, как нам говорили врачи, и повлекло быстрые необратимые последствия. Она просто легла, как листик, перестала есть, стала жаловаться на боль в голове, что даже больно прикоснуться ко лбу. Мы вызывали скорую, нам сказали: «Ну вы же на больничном, получаете антибиотики, вызывайте врача, который у вас по участку».

Источник: Иван Митюшёв / 29.RU

После очередного осмотра педиатра девочке назначили рентген, но и он не показал серьезных нарушений. Тем временем симптоматика продолжала нарастать:

— Нам сказали, что есть остатки слизи на лобных пазухах (видимо, то, что стекало в глотку), что госпитализация не требуется и тех антибиотиков, которые нам назначили, будет достаточно. Но уже на пятые сутки температура не спадала и у нее начали отниматься ноги . Мы сначала думали, что она ослабла из-за того, что не ест. Потом я стала замечать, что она не контролирует ногу, не может передвинуть. Я говорю: «Стеша, тебе колет? Может, отлежала, затекла?» «Нет, она просто как в невесомости». На это мы также позвонили врачу, нам сказали, что дадут талончик на пятницу, это было в понедельник.

Две недели мы пытались сказать, что ребенку плохо, что что-то не так. Но, к сожалению, нас не услышали.

Екатерина Латухина, архангелогородка

Перед следующим приемом у врача Стешу парализовало . Екатерина не может сдержать эмоций, когда вспоминает о той страшной ночи. Девочка заботливо вытирает слезы с маминых щек, хотя у самой глаза уже на мокром месте.

— Как все легенды рассказывают про материнское чутье... — с надрывом в голосе продолжает Екатерина. — Я просто проснулась от того, что как будто бы что-то испугалась, хотя ничего не происходило, тишина. Я еще смотрю на Глашу, что она не сосет грудь, меня никто не толкнул, но я понимаю, что мне надо встать и пойти посмотреть. И когда я подошла, видимо, уже случился приступ: она не могла перевернуться и начала уже задыхаться.

Стеша лежала на животе как бревно, как ватная кукла, у нее полностью отнялись руки и ноги. Она открыла глаза, но ничего не смогла сказать.

Екатерина Латухина, мама Стефании

Екатерина подумала, что у ее дочери случился инсульт, и сразу же позвонила в скорую. Бригада СМП, по словам архангелогородки, приехала только через час.

Стешу увезли в реанимацию Архангельской областной детской клинической больницы им. П. Г. Выжлецова в крайне тяжелом состоянии. Родителей к ней сначала не пустили.

— Я не медик и не знала, что происходит. Мой ребенок был абсолютно здоров, и за этот короткий период времени его довели до реанимации, — делится архангелогородка. — Мне было тяжело вернуться домой и зайти в комнату: перед глазами картина, как мой ребенок лежит обездвиженный. Я закинула пледом диван, который был весь в шприцах. У Стеши полностью пропали вены, видимо, от спазма. Ее кололи в живот, бедра, между пальцев — никуда не могли попасть и просто откидывали эти шприцы.

Источник: Ирина Ефимова / 29.RU

После бессонной ночи Екатерина Латухина позвонила в реанимационное отделение, чтобы узнать, что с ее дочкой и когда можно к ней приехать. Разговор с дежурным медработником был таким:

— Мне совершенно неделикатно и неэтично ответили: «У вас папа только что ушел с порога, что вы звоните?» Я говорю: «Вы папе ничего не сказали. Я хочу узнать диагноз, что с моим ребенком». На что мне просто крикнули: «Эмпиема мозга!» Я спрашиваю: «Что это?» Мне еще громче крикнули: «Мозг гниет!» И кинули трубку.

В больнице Стефании сделали КТ головного мозга. Обследование показало большую листовидную опухоль в голове девочки.

Родители Стеши были напуганы и растеряны. От врачей они услышали, что здесь им, к сожалению, не помогут и нужно готовиться к операции в федеральном центре. «Надо выбивать квоту, и вами должны заниматься нейрохирурги. К сожалению, в областной больнице детских нейрохирургов нет », — цитирует северянка слова медиков.

Нам говорят, что наш лечащий врач — хирург по внутренним органам живота и что у нас там в голове, нам ничего не скажут.

Екатерина Латухина, архангелогородка

Однако девочку не спешили отправлять на операцию. После того как она пришла в сознание, ее перевели из реанимации в инфекционное отделение из-за высокой температуры. Мать и отец ночевали с ней по очереди. Со слов Екатерины, врачи ждали, когда у Стеши пройдет инфекция:

— Как нам сказали, нельзя делать операцию, когда у тебя инфекционное заболевание, и они должны были полностью исключить какие-либо простуды. При этом на осмотрах лора, инфекциониста нам говорили, что мы чистые, что у нас нет инфекции.

Источник: Иван Митюшёв / 29.RU

Состояние Стефании ухудшалось с каждым днем, отмечались неврологические нарушения, и девочку перевели в соматическое отделение:

— Она стала ходить как дети с церебральным параличом, таскать ноги за собой, терять сознание. У нее появилась задержка речи, как после приступов эпилепсии бывает у людей, когда они постепенно восстанавливают свою память.

Источник: Екатерина Латухина

Екатерина говорит, что в соматике их всё еще держали в неведении и они не понимали, когда будет операция и будет ли вообще:

— У нас был лист дня, где мы записывали все отклонения и передавали врачам, и больше нам ничего не говорили. К нам заходили чуть ли не со студентами: «Можно вас посмотрим, потому что у вас единственный диагноз такой в Архангельской области?» Заходили дежурные врачи, спрашивали: «Как у вас дела?» Но это мы хотели знать, как у нас дела.

Источник: Екатерина Латухина / Vk.com

Женщина вспоминает, как ей было тяжело в тот момент. Она находилась на грани отчаяния:

— Я заставляла себя встать, что-то съесть, держаться просто потому, что у меня есть маленький ребенок и его надо кормить.

Самое страшное — это неизвестность. Я не понимала вообще, есть ли у нас время, дотянем ли мы до операции.

Екатерина Латухина, мама Стефании

Оказалось, что времени было действительно мало, и в итоге семью поставили перед жутким фактом:

— Когда меня вызвали к заведующей, мне сказали, что, «к сожалению, Стеша уже не транспортабельна , состояние критическое и двигательная способность у вас на один балл. Если даже вы сейчас вызовете санавиацию, по которой мы договорились перевезти ее в Санкт-Петербург, она не выдержит перепадов давления, ей нельзя и нужно делать срочно операцию здесь», — плачет мать.

Источник: Иван Митюшёв / 29.RU

Решение спасать жизнь Стеши в Архангельске поддержали специалисты московского центра нейрохирургии имени Бурденко и исследовательского центра имени Алмазова в Санкт-Петербурге — наши врачи провели с ними несколько телемедицинских консультаций.

Екатерина Латухина подписала согласие, чтобы ее дочку прооперировал взрослый нейрохирург областной больницы.

— Проблема в том, что взрослые нейрохирурги в детской областной оперируют только по совместительству и они имеют право отказаться, если у них нет возможности в связи со своим графиком операций. Это их волеизъявление и добровольное согласие — оперировать или не оперировать, — говорит наша собеседница.

Перед операцией Стеше пришлось побриться налысо. Девочка и ее мама не могут сдержать слёз, когда вспоминают этот тяжелый для них обеих момент:

— Стеша вся расстраивалась, что она очень долго растила волосы. Густые, красивые, длинные. И она всё время говорила: «Можно ли мне кусочек оставить?»

Источник: Екатерина Латухина / Vk.com

Источник: Ирина Ефимова

— Ты сохраняешь ребенку иллюзию того, что всё хорошо: «Стеша, не бойся, всё будет нормально, ты у меня самая сильная, самая здоровая», — продолжает Екатерина. — Но когда говорят, что надо сбрить все волосы, ребенок уже понимает, что что-то не так. Не каждому бреют волосы, не каждого приглашают на операцию. Мы ее подготавливали, что, возможно, так будет. На что она мне сказала сразу же: «Мам, ты побреешься со мной? Я боюсь». И мы побрились вместе, чтобы смотреть, у кого быстрее растут волосы.

Когда вышли уже обе лысые, заплакал наш папа.

Екатерина Латухина, мама Стефании

Источник: Екатерина Латухина

Когда Стеша зашла в игровую комнату уже без волос, другие дети не смогли сдержать эмоций при виде ее новой внешности:

— Ей говорят: «Ну и урод» . Там были воспитатели, которые сказали, что так нельзя, это невоспитанно. Но она это услышала и, естественно, сразу заплакала. Иногда, к сожалению, выражения детей хлеще и ужаснее и больше бьют, чем выражения взрослых.

Источник: Иван Митюшёв / 29.RU

Девочке сделали операцию на головном мозге 29 декабря. Ее родителям не давали никаких прогнозов — они понимали, что на операционном столе могло случиться всё что угодно, и просто молились:

— Мы пришли с мужем в церковь. Говорят, что материнская молитва делает чудеса. Есть наука, есть Бог, но нет ничего сильнее материнской любви.

После операции Стеша, как минимум, могла потерять память, разучиться говорить и ходить, но и этого, к счастью, не произошло:

— Операция шла 6 часов с небольшим. Благодаря золотым рукам наших нейрохирургов всё прошло благополучно настолько, что все страшные вещи, которыми меня пугали, слава богу, не случились. Она пришла в сознание после наркоза и сразу позвала меня. И несмотря на все страшные вещи, которые были пристегнуты к ее голове, она чувствовала себя нормально, пропали неврологические признаки.

Источник: Екатерина Латухина

При вскрытии врачи обнаружили, что опухоли в голове у Стеши, оказывается, не было и всё содержимое — гной, который начал твердеть.

— Мы зря ждали столько времени, что у нас пройдет инфекция — оказалось, что очаг был в голове, — считает ее мама. — Врачи сказали, что там около 170 миллилитров гноя. То есть это объем флакона шампуня. Соответственно, было настолько сильное давление этого огромного для детской головы содержимого на все участки головного мозга, что произошел тетрапарез [комплекс двигательных нарушений] всех конечностей. А лечение, которое было назначено до оперативного вмешательства, было не совсем направлено на то, чтобы устранить эти последствия.

Источник: Екатерина Латухина

Екатерина Латухина рассказывала в соцсетях обо всех испытаниях, через которые прошла ее семья. Женщина получила огромную поддержку от друзей и знакомых, ей писали люди из других городов:

— Единственная просьба была от меня — помолиться вместе со мной . И столько людей мне не писало никогда. Простое доброе слово, сочувствие, сопереживание в трудную минуту дорогого стоит. Мне также писали женщины, которым пришлось пройти через операцию на головном мозге с разными диагнозами, которым тоже надо было побриться.

Источник: Ирина Ефимова

По мнению Екатерины Латухиной, в детской областной больнице должны быть свои нейрохирурги , готовые оперативно оказать помощь в подобных ситуациях и наблюдать ребенка до самой выписки, чтобы оперативно отвечать на вопросы родителей о состоянии их ребенка.

— Слава богу, что у нас есть такие специалисты, которые могут хоть и в критической ситуации, но оказать помощь. Но он, [нейрохирург АОКБ], пошел дальше, к другим пациентам, он не должен нас вести и наблюдать. А у нас опять информационный провал. Мы не понимаем, что нам можно, что нам нельзя [после операции]. И мы писали свои вопросы на бумажке, передавали лечащему врачу, их передавали в областную взрослую к нейрохирургу, и нам в письменном виде отдавали его ответы.

На территории областной больницы огромный только что построился новый корпус, а у нас нет ни одного детского нейрохирурга.

Екатерина Латухина, мама Стефании

Екатерину также беспокоит, что причина инфекции, из-за которой у ее дочки начал гнить мозг, всё еще неизвестна. Через десять дней после выписки Стеша должна была пойти в школу, но ее снова положили в больницу с высокой температурой.

— На пятый день пребывания дома у нас опять температура 41. Мы сами приехали в приемное отделение. Видимо, все-таки гной, который у нас образовался в головном мозге, это последствие. И мы, получается, удалили последствие, а первопричину не нашли — в выписке написано, что у нас бактериальная инфекция неизвестного происхождения. Как жить с этим дальше? В настоящее время я не могу до конца быть уверенной в завтрашнем дне.

Источник: Иван Митюшёв / 29.RU

Врачи рекомендовали Стефании перейти на домашнее обучение до конца учебного года, ограничить общение со сверстниками и избегать мест с большим скоплением людей, чтобы исключить риск повторного воспаления.

Сейчас девочка наблюдается у иммунолога, периодически сдает анализы и принимает назначенные препараты. Также ей необходимо соблюдать диету: большие дозы антибиотиков сильно сказались на системе ЖКТ.

В середине апреля, по истечении трех месяцев после операции, Стешу планово положили в детскую областную больницу для дальнейшего обследования.

Несмотря на все страхи, северянка верит, что скоро ее дочка вернется к привычной жизни и сможет оправиться от психологической травмы.

Источник: Иван Митюшёв / 29.RU

Источник: Иван Митюшёв / 29.RU

Редакция 29.RU направила запрос в Министерство здравоохранения Архангельской области по ситуации с лечением Стефании Чупровой и попросила дать оценку действиям врачей.

— По информации администрации АОДКБ, медицинская помощь девочке оказана в соответствии с установленным диагнозом и рекомендациями специалистов ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. акад. Н. Н. Бурденко Минздрава России и ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова», — ответили в ведомстве.

В Минздраве добавили, что экспертиза качества оказания помощи проводится страховой медорганизацией.

— Министерством будет инициировано проведение контрольно-экспертных мероприятий страховой компанией по случаю оказания медицинской помощи Чупровой С.

Мы также поинтересовались, что может вызвать эмпиему головного мозга, насколько заболевание можно считать редким и были ли уже подобные случаи в регионе.

— По мнению специалистов АОДКБ, причиной эмпиемы головного мозга выступают гноеродные микроорганизмы, особенно это актуально у пациентов с ослабленной иммунной системой. Проникновение инфекции может происходить несколькими путями, наиболее часто эмпиема обусловлена распространением инфекционного процесса из придаточных пазух носа, из хронического очага в ротовой полости.

В клинической практике дети с подобными заболеваниями встречаются относительно редко.

Минздрав Архангельской области

Что касается отсутствия нейрохирургов в детской областной больнице, в Минздраве это объяснили тем, что нейрохирургическая помощь несовершеннолетним оказывается врачом-нейрохирургом Архангельской областной клинической больницы.

— В АОДКБ имеется лицензия на оказание специализированной медицинской помощи по профилю «нейрохирургия». При наличии медицинских показаний дети могут быть направлены для проведения лечения в федеральные медицинские центры, реализована возможность телемедицинского консультирования.