«У меня случилась истерика при сыне в палате»: как держаться, если у ребенка рак
Колонка мамы из Рыбинска, сын которой уже несколько лет борется с онкологией История Алёны и её семьи поможет и другим не опускать рук Фото: Алена Куликовская Каково это узнать, что твой ребенок смертельно болен?
Колонка мамы из Рыбинска, сын которой уже несколько лет борется с онкологией
История Алёны и её семьи поможет и другим не опускать рук
Фото: Алена Куликовская
Каково это узнать, что твой ребенок смертельно болен? Такую боль трудно вынести. Однако какими-то невероятными усилиями приходится – ради него, самого дорого, кто у тебя есть. Алёна Куликовская из Рыбинска живет в этом состоянии уже несколько лет. В 2013 году ее сыну Сергею, старшему из трех детей, поставили страшный диагноз - острый лимфобластный лейкоз. От спокойной жизни не осталось и следа. Началось лечение, которое проходило очень тяжело и с осложнениями. Но произошло чудо – болезнь отступила. Сережа смог вернуться к нормальной жизни, поступил в педагогический колледж на преподавателя физкультуры, мечтал открыть свой спортивный центр для детей. И вдруг как гром среди ясного неба – в 2019 году рецидив. И борьба за жизнь продолжилась. Продолжается она и теперь. Но и мама, и Сережа, и все их знакомые верят – чудо обязательно произойдет еще раз.
Алёна Куликовская написала для 76.RU колонку, адресованную родителям детей, которым тоже вынесли диагноз «онкология».
Первый день. Это было лето… Но я не помню этот день вообще. Точнее так … я не помню, какая была погода и что было за окном… только страх, дикая боль и потерянность… Меня вели в детское онкологическое отделение, я еще находилась в шоке от слов врача и тут я переступила порог, эту черту…
Я никогда не забуду первое впечатление. Мне представлялось это другой планетой, мир инопланетян, идут дети (от маленьких до больших) без чувств и эмоций, лысые, отекшие, бело-зелёного цвета и все кажутся на одно лицо. Я не осознавала вообще, где оказалась. Спустя несколько месяцев, я вспоминала это, и удивлялась, как я могла в таком свете увидеть все в первый раз? Ведь все детки такие разные! Потом я уже не замечала ни лысых голов, ни прозрачного цвета кожи, ни отёков от химии… Все дети очень красивые и уже родные.
В тот день у меня случилась ужасная истерика при сыне в палате, когда ему подключили семь капельниц одновременно. Наша врач сразу попросила меня выйти и прореветься. Я ушла в санитарскую, за закрытые двери. Там потерялась во времени. Я выла долго и громко, до тех пор, пока не прибежала врач и не стала сильно кричать на меня. Что таких эгоисток она ещё не видела, что я сижу и жалею только себя, забыв о том, что моему ребёнку сейчас в сто раз хуже от болезни, и что ещё ему не хватает матери истерички, которая жалеет только себя. Я ждала сочувствия, уж точно ни критики и слов, что я плохая мама. В тот момент я ненавидела её, думала, как такие бесчувственные люди могут тут работать. Как только дверь захлопнулась, я испытала дикую злость на неё, которую вскоре сменила мысль, что мне не плевать и я буду бороться за своего ребенка, землю буду грызть, но мой сын будет жить. Умылась и пошла в палату к Сереже.
Когда я зашла, мой сын испуганно смотрел на меня и уже лежал с кучей капельниц, переломив себя, я улыбнулась и сказала: «Серёжа мы попали в непростую ситуацию, но не переживай родной, мы справимся, просто нам нужно немного потерпеть».
У меня еще двое младших сыновей. И, когда, я изолировалась от всех в больнице, вся надежда была на родственников, что помогут. Но дети все равно чувствуют дискомфорт, заболевшему ребенку отдаётся практически все внимание.
Я стараюсь каждый день напоминать младшим, о том, что люблю их, просто сейчас их брату нужна мамина помощь, без которой он не справится. При этом они должны чувствовать, что тоже участвуют в судьбе брата на пути к выздоровлению. Например, мой средний сын каждый день обязательно делает что–то для Сережи - то листовки режет, то участвует в благотворительной акции. Он понимает, что вносит свой вклад в то, чтобы его брат поправился.
Однажды случился такой психологический надрыв в семье. Сережа очень беспокоился из-за волос. Они только стали отрастать, а после очередного блока химии опять выпали. У Сережи был сильный срыв и отчаяние. И у меня тоже сдали нервы, я схватила ножницы и стала стричь себя под мальчика быстро-быстро, так, что у него не получилось выхватить ножницы (я парикмахер и все инструменты у меня дома). Представляете, наверное, мой вид? А в другой комнате все слышал средний брат. И пока я себя кромсала, он взял машинку и побрился налысо. Представляете картину? Серёжа расплакался, а мы рассмеялась: «Волосы не зубы отрастут». После этой ситуации у Серёжи уже не было психологических срывов по поводу волос. Когда начинают вылезать, он сам подходит и говорит, смеясь: «Мам побрей меня, только сами не брейтесь».
Что я могу посоветовать родителям детей, которые, как и мы, столкнулись с этой бедой:
Мама ни в коем случае не должна плакать при ребенке (ночью в подушку, когда никто не слышит), но только не при ребенке - это второе правило.
Третье - быстро найти контакт с врачом (ведь это надолго будет вашей сплоченной работой).
Изучить максимально быстро медицинские термины, если вы хотите понимать процесс в организме вашего ребёнка. И это упрощает ваш диалог с доктором.
Стараться создать домашнюю атмосферу в палате (ведь вы теперь там надолго). Для ребёнка это очень важно.
Стерильность палаты - это очень важный момент, тряпка из рук у меня практически не исчезала, все постоянно обрабатывалось хлоркой.
Не надо сидеть с ребёнком в палате и просто наблюдать, как капают капельницы, всегда нужно занимать себя каким-то делом, это может быть очередная лекция профессора про ваше заболевание или фильм, который вы решили посмотреть с ребёнком, чтобы поднять настроение. Да много чего… нужно все правильно расставить в своей голове и настроить себя на хороший результат. Иначе человек может окончательно сломиться.
Максимально отвлекать ребенка от болезни. По всем вопросам болезни с врачом общаться не в палате, а в кабинете. Это же касается и разговоров с друзьями и родственниками, которые звонят узнать как дела. Все за дверью.
Кто–то может сказать, что это бессмыслица. Но я очень много молилась.
Нужно помнить, вы все можете, пока вы живы. И болезнь это тоже жизнь, просто чуточку сложнее. Каждый человек выбирает как он проживет эту самую жизнь.
Сегодня единственный для Сережи шанс на спасение – это иммунотерапия препаратом «Блинцито», облучение и трансплантация костного мозга. Лечение проводят только в Германии. На это нужен 21 миллион рублей. Половина суммы уже собрана. Вы тоже можете помочь семье.
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции
Алена КуликовскаяПоследние новости
Автоматический пункт весогабаритного контроля запущен в Ярославле
Новый пункт будет следить за трафиком и перегрузками автомобилей на дороге Ярославль – Любим.
Ошибки подрядчиков: неправильно написали фамилию героя
В Ярославле снова допустили опечатку при установке остановочного павильона.
Новый автобусный маршрут в Ярославле с 2025 года
Власти объявили поиск подрядчика для обслуживания нового маршрута.
Преобразователь частоты
Все преобразователи проходят контроль и имеют сертификаты с гарантией